In questo video racconto una cosa che ti ribalta la vita: la sanità negli USA quando tuo figlio nasce e capisci subito che “c’è qualcosa che non va”. Niki è nato a Phoenix, e già il giorno dopo è entrato in scena un dermatologo super rinomato in Arizona che veniva ogni martedì al Phoenix Children Hospital. È arrivato, ha fatto quel test “semplice” con la gomma della matita e lì ti crolla il mondo: sospetto IB (epidermolisi bollosa). Il problema è che l’IB non è una cosa sola: può essere lieve o severa, e finché non sai il tipo vivi sospeso. Poi spiego come siamo arrivati alla diagnosi vera: biopsia e campione spedito in North Carolina (nel ’96 era praticamente l’unico posto per quel test). A inizio gennaio ci dicono che è recessiva distrofica, quella “tipo bruciatura” profonda: ferite che non puoi lasciare all’aria, devi bendare, proteggere, gestire. E ti racconto la parte più dura e più pratica: provi creme, oli, qualsiasi cosa, ma a un certo punto capisci che la priorità è evitare nuove ferite e bendare bene. Quando ho capito che senza bende le mani sarebbero diventate pugni, lì ho realizzato cosa significa davvero convivere con una malattia cronica, ogni singolo giorno.