In questo video parlo con una mamma che ha vissuto sulla pelle (in tutti i sensi) cosa significa avere in famiglia l’epidermolisi bollosa, nella forma recessiva distrofica: una delle più severe. Mi racconta di Niki, suo figlio, venuto a mancare nel 2021 a 25 anni: un ragazzo pieno di luce, con quegli occhi blu e un modo di fare che non dimentichi. E mentre ascolto, capisci che qui non si parla “solo” di una diagnosi, ma di una vita intera fatta di dolore, cura quotidiana, bende, e una forza che non dovrebbe mai essere richiesta a nessuno. Entriamo anche nel lato più “tecnico” (ma spiegato in modo super chiaro): la pelle ha due strati, epidermide e dermide, e a tenerli insieme dovrebbe esserci il collagene 7. Nel caso di Niki quel collagene non veniva prodotto, e bastava un graffio minimo per separare la pelle o creare bolle. Eppure, dentro questa realtà durissima, c’è spazio per ricordare chi era davvero Niki: uno che amava tutti, non diceva mai una parola cattiva, e che con i videogiochi (Mario Kart su Super Nintendo) era diventato così bravo che sua mamma non riusciva più a batterlo. È una storia che ti resta addosso, e ti fa guardare la parola “cura” con occhi diversi.